Trisomie 18 – Un rapport

salut,

après une longue ьberlegen j'ai décidé de vous erzдhlen l'histoire de notre fille.

J'ai découvert après un mauvais diagnostic plutôt passé dans 23 semaines, que notre premier bébé une trisomie libre a le 18 Quand il était clair que notre souris est encore sévère mal conçue comme anfдnglich, saЯ le choc assez profond. Encore et encore je hцrte de Дrzten qu'ils hдtte à peine une chance réaliste de ьberleben la grossesse. Encore et encore, je l'ai lu dans les forums des femmes qui ont fait ce diagnostic pour avorter l'enfant pour sauver leur « souffrance ». Je ne pouvais pas et ne pas faire des amis avec l'idée d'un foeticide et a décidé de prendre un seul jour de leur vie notre fille. S'ils doivent mourir dans mon ventre, alors il devrait être.

Les pédiatres nous ont assuré guérit pas mais kцnnen notre fille lui prendre toute sorte de souffrance à kцnnen. Cela m'a calmée et je réussi malgré tout à genieЯen ma grossesse. étaient pénibles, rendez-vous chez le médecin m'a conseillé certains d'organiser les funérailles, d'autres ont présenté des prédictions sur l'endroit où notre fille était trois jours au mieux vivre. Et oui, beaucoup d'enfants, alors je devais apprendre mourir péniblement tatsдchlich pendant la grossesse ou peu après. Je ne groЯen espoirs.

Le jour était venu dans le SSW 41ème nous initions lieЯen. Je pouvais à peine supporter encore, j'avais encore des tonnes de liquide amniotique. Beaucoup de soucis et Дngste m'a accompagné à l'hôpital. La naissance était tout à fait harmonieuse, le procès-verbal de garder après la naissance de notre bébé vivant dans ses bras sont inestimables. Encore et encore hдmmerten avec les prévisions de Дrzte dans la tête autour et oui, il a d'abord été une période très difficile avec notre souris. Mais maintenant, il est déjà six mois! Chaque jour avec elle est un vrai cadeau. Et aucun des Дrzte peut effectivement croire à quel point voulait vivre cette petite créature et a gekдmpft dafьr.

Le calcul que nous avons comme Glьck notre fille avec nous ont DOIT ÊTRE Je hдtte laisse pas trдumen moi. Aussi Дngste que wьrde être bewдltigen avec un malade en phase terminale et mentalement et aussi kцrperlich enfant handicapé la vie de tous les jours pris à nouveau avec moi. Il est parfois incroyablement difficile. Il a menti wдre écrire ici, notre vie est rose. Je wьrde plutôt dire qu'il a une nouvelle couleur qui wunderschцn lumières et une force aux points bas pour se tirer et kдmpfen sur. Je wьrde maintenir notre fille est un enfant glьckliches. A fermé pour lui-même, il est un bébé très équilibré qui juste incroyablement heureuse quand elle obtient l'amour. Elle a enrichi nos vies dans tous les sens, je wьrde les échangerais fermés sans enfant en bonne santé dans le monde. Nous avons beaucoup appris à travers elle. Et je suis sûr que notre fille a une vie digne d'être vécue, pour leur Einschrдnkungen.

Je mцchte ici auslцsen aucune discussion au courant de Spдtabbrьche. Je suis sûr qu'il ya des femmes fermées pour une Spдtabbruch est la meilleure décision. Mais je dois juste savoir les femmes qui spдter prises cette année de décision qui ont été mal informés par Дrzten et faire terribles Vorwьrfe. D'autre part, je l'ai appris tant de parents savent, qui ont opté fermé pour leur enfant et ils sont encore éternellement reconnaissants et glьcklich. Même si elles ont été autorisés à avoir leur enfant que brièvement avec lui.

Nous vivons dans une société où l'estomac est presque glдsern. La plupart d'entre nous voir dans l'échographie du premier battement de coeur, les mouvements. Guides nous disent chaque semaine de grossesse et encore ce que cette petite créature peut déjà en nous. Il est difficile, ce lien affectif qui se pose dans de tels événements classés correctement. Beaucoup vendent un accident que Lцsung plus léger. Fermé pour moi persцnlich il wдre été d'une manière beaucoup plus lourd.

Tout le monde devrait debout devant une telle décision prendre le temps grьndlich darьber de penser quelle manière fermée pour un persцnlich est celui de droite. Je me weiЯ comme il est, je weiЯ que vous voulez juste un avortement après un tel diagnostic de choc en premier. Sortez de la situation, il n'a pas de sens du tout. On veut laisser derrière et oublier. Mais vous ne pouvez pas. Aussi un avortement ne sera pas oublié comme ça.

Nous avons wдhrend gehцrt la grossesse autant de Дrzten informé de ce diagnostic et franchement le moindre est arrivé. Beaucoup manquent de l'expérience et je suis éternellement reconnaissant que je sais maintenant les parents qui, malgré toutes les prévisions décidées clos pour leur enfant et ne pouvait me donner une idée de la façon dont l'alternative à l'air Spдtabbruch.

Donc, si quelqu'un doit se coincer dans la même situation que nous il y a presque un an, je suis heureux de vous informer sur notre vie et tout ce que j'ai appris maintenant au courant des enfants atteints de trisomie 18 Je le fais en aucun donc sage d'influencer quelqu'un ou ьberreden. Je fais juste que les parents Aufgeklдrt correctement dans une telle situation et obtenir une image réelle de ce que cela signifie pour un enfant atteint de trisomie 18 à transporter avec eux. Parce que, je pense, au moins, on peut aussi prendre une décision avec laquelle on peut être dans le plus pur.

beaucoup GrьЯe

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Bravo, cher Kikekx! Je ne hдtte pas kцnnen mieux écrire. Vous êtes une grande famille! Beaucoup d'amour et un géant Bussi au Lцwenbaby,
vieux protecteur

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Cher Kikekx,

Merci fermé pour l'examen! Je pense qu'il a fermé pour de nombreux parents peut être utile d'avoir juste reçu le Diagnsoe T18 ou mьssen au moins penser darьber ce wдre si - par exemple, parce que le risque a été calculé dafьr après ETS.

Comme vous, je suis également d'avis que l'on devrait prendre une décision éclairée sur la vie de son propre enfant que si vous étiez vraiment bien informé et V. A. aussi prend du temps fermé en conséquence de cette décision.
Nous voulions aussi à ce moment-là qu'un seul d'abord: sortir rapidement du cauchemar. Et il semble y avoir déjà natьrlich la façon moins sévère une terminaison au premier abord. Mais aussi simple que ce n'est pas là du bébé et ne peut pas être escamoté. Pour Glьck nous avons alors décidé autrement après avoir suffisamment de temps pour penser et je suis si reconnaissant à tout le monde son chemin pourrait aller en paix: Notre fille et nous.
Je pense aujourd'hui que aussi fermé pour moi / l'arrêt wдre nous avons été bien pire que nous einzurдumen simplement tout le temps nécessaire - pour voir quoi et comment elle se développe.
Et qu'ils sont morts en fin de compte, a été natьrlich très triste et est encore - mais il était certainement pas pour rien ici. Beaucoup de choses ont ici nous a laissé et parfois j'ai une idée de ce n'est pas allé de toute façon. Donc natьrlich pas vraiment, mais il arrive tant de points positifs à travers elle et il ensteht tant de ce qui pourrait venir d'autre wдre tout à fait différent.

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Je trouve votre rapport très anrьhrend et je personne que vous vous cherchez le meilleur fermé pour le temps avec votre fille et sa vie en étant en mesure d'apprendre Glьck et de l'amour!
J'ai vu un reportage sur une famille pendant des années, qui a choisi comme vous (bien que je ne weiЯ plus sur ce type de handicap, il était exactement). Bien que le bébé est mort (erwartungsgemдЯ) 3 jours après la naissance, mais le rapport a le temps me courage d'agir dans un cas similaire de la même manière.

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Publié par Sophie AmundsenJe trouve votre rapport très anrьhrend et je personne que vous vous cherchez le meilleur fermé pour le temps avec votre fille et sa vie en étant en mesure d'apprendre Glьck et de l'amour!
J'ai vu un reportage sur une famille pendant des années, qui a choisi comme vous (bien que je ne weiЯ plus sur ce type de handicap, il était exactement). Bien que le bébé est mort (erwartungsgemдЯ) 3 jours après la naissance, mais le rapport a le temps me courage d'agir dans un cas similaire de la même manière.Ce fut probablement ce film ici:
Diagnostic Prдnatale - Documentaire: Mon petit enfant

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L'amour Kikekx, je lis de temps en temps, mais pas écrire.

Néanmoins, à ce stade:
Merci Glьckwunsch à la fille.

Je berьhrt votre rapport.

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Salut, une expérience très émouvante vous fait

Puis-je demander ce que tout se passait mal avec vous? Vous avez écrit que vous avez connu seulement dans les 23 Sw selon allé enquêtes de travers de la trisomie. ne lui a donné Auffдlligkeiten auparavant aux États-Unis?
Remerciez fermé pour votre témoignage.

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L'amour Sweetheart12109,

puuuh où je viens de commencer. Eh bien, mon gynécologue a finalement corrigé la date d'une semaine, encore au début de tout, mais est allé une seule fois sur rien de sérieux. Mon cycle était unregelmдЯig donc il est possible que la date n'est pas ainsi tout à fait raison. Le pli nucal était unauffдllig. Cela a mesuré mon gynécologue parce qu'il avait gefьhl en semaine 11, ils kцnnte trop épais. Lors de la mesure tout était ok, mais. Le test sanguin nous n'avons pas fait. J'étais alors 26, la première grossesse, a travaillé sur le premier essai. Il n'a prévu.

Dans la 16e semaine de grossesse, la première Auffдlligkeiten mais a montré, même alors fermé toute la trisomie 18 Prдnataldiagnostiker de. Ils ont trouvé une Rьcken dite ouverte. La souris a été geschallt sur une heure, puis nous a dit le médecin-chef wortwцrtlich était "seulement" un Rьcken ouvert. A la trisomie est exclue. Nous nous sommes demandé une bonne chance la perspective avec un spécialiste ce que l'ouverture Rьcken angeht.Es hieЯ qu'ils hдtte courir une chance de 80% et une incapacité gesitige est en réalité presque impossible. Même alors, ils nous ont présenté comme le choix d'un désistement, mais j'ai rencontré des familles qui ont des enfants atteints de spina bifida ont et ces enfants m'a fait tout courage. Nous avons donc décidé d'essayer quoi que ce soit.
Après 21 SSW alors ils ont trouvé un défaut cardiaque. Encore une fois, il hieЯ il était très petit et ils deviennent dans le temps, en fait il parle très peu fermé, mais pour Trisomie une amniocentèse a été offert à nous de toute façon. Pendant deux jours, nous avons attendu le résultat de la fluorescence hybridation in situ, puis vint l'appel, la trisomie 13, 18 et 21 est exclu et on ne prévoit pas que ce qui sort dans l'évaluation à long terme. Au bout de deux semaines, l'appel est venu, il était encore une trisomie 18. Au moment où j'ai découvert avec Barbara dans le forum qu'il était probablement "erreur de communication" a échangé entre le laboratoire et le médecin principal. Lorsque la fluorescence hybridation in situ, bien que deux chromosomes étaient toujours présents, cependant, est que 18 chromosome allongé auffдllig dans certains échantillons. Je suppose que l'impression d'Дrzte par ultrasons et ce "spongieux" Résultat, ils ont juste penser qu'ils ont avec la présomption qu'il était pas tout à fait T18.

Nous étions avec deux des Prдnataldiagnostiker le plus célèbre dans la Hesse. Tous deux étaient sûr de ne pas attendre mьssen une trisomie mesurée par échographie et a été dit pendant la grossesse et encore. 4 semaines devant ET voulaient l'hôpital de maternité que je répète la FU parce qu'ils ne pouvaient pas voir le défaut cardiaque et notre souris semblaient réellement développées en temps utile. Tatsдchlich elle pesait à la naissance et avait 2700gr 49cm, si loin de ce qui nous avait été communiqué comme typique fermé pour ce diagnostic. Après la naissance, un test sanguin même été faite pour Trisomie de confirmer votre nouveau. Bien qu'il était après la naissance de fixe parce qu'ils ont déjà montré des signes typiques, cependant, elle était très bien, nous avons eu la station de post-partum normle et que vous vouliez vous assurer qu'il tatsдchlich une trisomie libre était 18 Ce haut et en bas était parmi la pire chose au sujet de tout le temps. Je devais être honnête, le jour où je décidé que je ne pense pas au courant de l'avortement, je préfère maintenant dans ma paix intérieure trouvé. J'étais vraiment soulagé et que je pourrais recevoir la grossesse et de l'ABS de Дrzte assez bien genieЯen en plus ces derniers.

Je suis très heureux aujourd'hui qu'il est allé de cette façon. Je me hдtte à un stade de grossesse frьheren probablement décidé autrement mais je suis sûr qu'il me fermé pour ne pas wдre été la bonne façon. Natьrlich quand je wьrde liste ici ce que notre fille a tout wьrden une chute de la chaise. Fermé pour moi, ce fut comme une très mauvaise idée d'avoir un enfant malade. Mais si l'enfant est alors une fois qu'il ya une sorte de la même chose. Vous l'aimez avec toutes ses particularités et vous gewцnnt les choses les plus absurdes.

Mon gynécologue a très unterstьtzt à ce moment. Il a même regardé les scans une fois pensé à un moment donné, que ce soit tout un Rдtsel. Parfois, je pense que nous devrions savoir pas auparavant. Leur spina bifida était wensentlich grцЯer que jamais mesuré. Vous ne hдtte course kцnnen sans 18 Trsimie Le Cele était trois fois plus groЯ comme cela avait été mesuré en dépit troisième Degumstude

LG

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Bonjour 🙂
Un grand merci que vous avez parlé ouvertement informé au sujet de votre histoire. Je suis très reconnaissant.
Je suivais l'ÉTS dans une situation de дhnlichen. Mes valeurs sanguines étaient mauvaises (1:93 fermé pour une trisomie 18) et selon une déclaration de la clinique cinq borderline. pour moi un monde effondré fermé. mьssen attendre ont très longtemps aux art.
Comme il a été placé et très proche d'un fwu. Après beaucoup de va et vient, nous avons décidé contre elle et un autre rendez-vous au 21 Sw d'accord. Wдren marqueur alors été, nous ne hдtten le fwu fait autrement. Glьcklicherweise Tout était unauffдllig et nous laisser là. Mais on nous a dit que c'est une trisomie 18 ne peut pas complètement ausschlieЯen malgré la unauffдlligen nous études. Mais la souris hдtte la chance pendant quelques mois avec nous.

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Bonjour.
Nous sommes un tel cas des États-Unis unauffдlligem avec unauffдlliger NT dans lequel un T18 présent. Cependant, notre garçon est mort dans le calcul 19 semaines ou selon anfдnglichem US 18e semaine. Nous avons appris après le fait que le T13 combiné / risque 18 à 1:69 était. Et l'analyse chromosomique bestдtigte ce que l'autopsie suggère lieЯ.

Maintenant, nous espérons ne pas revivre quelque chose à mьssen. ..