Experiência com defeito num gene?

Olá ьberall!

Sou absolutamente novo no meio de vós e precisam desesperadamente de pais que já passaram pelo mesmo ou дhnliches. Somos pais de 2 jдhrigen Janes e agora têm até dois anos à espera de um bom progresso do desenvolvimento. Infelizmente, porém, não foram definidos e, infelizmente, é agora, mas, em seguida, como nós já foram avisados ​​metade de um ano atrás, o Hospital Universitário Tьbingen que, tanto quanto todos os exames médicos sem resultados foram ea única Mцglichkeit um menor, mas infelizmente ainda fechados para nós defeito genético grave é a causa. Janne aprender muito em um ano como os outros a aprender em seis meses e depois extrapolado ele wдre 5 no nível de 2,5 Jдhrigen e 10 no nível de um 5 Jahrigen. Quem tem o mesmo destino. É este projeto de lei, em seguida, weiterzuspinnen e Janne nunca será kцnnen adequadamente selbstдndig ou nível de desenvolvimento é semelhante para o outro em algum ponto. O que está em outra criança, que o jardim de infância perigo - recebeu etc. caminho desde seu - escola. Eu sou muito grato ao ser informado sobre qualquer informação e ajudar e sua wьrdet nos ajudar um pouco para nos livrarmos dessa ignorância! (Apenas uma vez, sem o irritante de médicos Alemão)

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Oi Joern,

porque a sua primeira vez mьsstet no Hospital Universitário perguntar sobre qual defeito genético está lá, como no seu caso, a herança é (mutação espontânea ocorreu ou se o seu marido e você saudável, Trдger heterozigotos de mau funcionamento ...?) - especialmente em termos de risco de recorrência. Não há milhares de defeitos genéticos, que variam de trissomia 21 ("Mongoloismus" - mas isso wьsstet seu sim lдngst) a mutações muito raras. E o recorde da pista é diferente para cada um. Como surgiu a Дrzte porque "seu" chamado defeito genético?

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O wдre já que se o Дrzte wдren tão longe como a dizer-nos kцnnen o defeito genético. Sua mensagem foi a de que um teste genético mais preciso (o oberflдchliche não revelou) não wьrde cobertos pelo seguro de saúde. Minha esposa e eu, além de nossos caprichos unzдhligen, violino (дuЯerlich no caso, pelo menos)

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Olá,

Eu tenho um filho (12) Seja qual for Voltar a anos. No estudo realizado por um defeito genético, mas eu tenho até agora absteve-se.
Em um teste informado sobre o seu desenvolvimento no jardim de infância saiu que ele nunca pode escrever, e muito mais. Ele aprendeu, embora em seu próprio ritmo, mas ainda assim. Ele agora vai para uma escola fechada para crianças especiais, onde é também tão gefцrdert como ele precisa.

O projeto de lei com o nível de desenvolvimento em colocar não está certo. Em algum momento, há sempre um aumento no desenvolvimento.
Em seus 12 anos, o meu filho é ungefдhr em 9-10.
Sabe o site:
www.besondere-kinder.de desde que você pode encontrar muitos com problemas дhnlichen.

Nдheres como como um pn.

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Oh, desculpe, que "sua esposa e você" ,
Hm, o quão estúpido. Apenas me chame pelo seu seguro de saúde e erцrtere a coisa toda com o seu funcionário. Talvez ainda há um Mцglichkeit que o dinheiro pago para os diagnósticos weiterfьhrende. Do tipo e da natureza da divulgação do hдngt nдmlich defeito genético suspeita entre outras coisas, o risco de recorrência de, e sua companhia de seguro de saúde deve ter um interesse que você saiba que, se o risco fechado para uma segunda criança afetada é elevado. Argumentier-lo! Digamos que você está planejando mais filhos e, se refrão wьrdet adequado quando wдre um defeito genética hereditária. Talvez empates e eles pagam o diagnóstico. Se o seu agente não jogar junto, pergunte o nome de seus superiores e escrever se necessário, para o Conselho: um fundo deve ter um interesse, não mцglichst muitos behandlungsbedьrftige ao longo da vida segurado ter. Somente quando você sabe o defeito genético, pode-se dizer nada a ele. Força o diagnóstico quando se trata. Se sua esposa ou você "translocação equilibrada" os genes que têm o risco de recorrência wдre alta. Isso você definitivamente vai saber se seus outros filhos jogar. Como caro porque o diagnóstico wдre, se o seu seguro de saúde não pagar por ele?

Pessoa que você está procurando você tudo de bom!

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Olá!
Minha filha é de 17,5 meses semana de idade e nдchste I muЯ com ela para o hospital para EEG para estudar MRI e diferente. Doenças metabólicas e defeitos genéticos. No entanto, o Дrzte dizer que a chance de encontrar algo é de 50% e que terá um problemas de vida útil nossa filha. Wьrde me interessado no que o seu filho pode ou não pode, porque a nossa filha não lдuft, não fala e não responde quando se fala com muita frequência. Movendo ele faz na parte inferior. AuЯerdem o reflexo do joelho esquerdo é muito ruim auszulцsen que lt. Culpa Fisioterapia que é que eles não estão puxando para cima e Lдuft.
lembranças
Johannilein

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Olá,
Minha filha tem uma mutação genética. (Fator V Leiden), e se é assim e tem o seu filho faz você se há algo sob quaisquer circunstâncias.
A minha filha teve, pois, no momento do nascimento 2 Hirnschlдge afetar a função motora do Kцrperhдlfte deixaram suas consequências.
Nós não sabemos se eles vão passar a kцnnte lado esquerdo ou correr, ou, ou, ou ...
Mas, com o excelente fisioterapeuta e dedicação de conhecê-lo hoje (15 meses) somente se você sabe disso.

Você pode trabalhar em tudo, assim: primeiro esperar pelos resultados e, em seguida, encontrar ajuda, ela virá.

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Olá a todos e obrigado fechado para as palavras constituintes e as grandes internet crianças especiais !!

Sim, provavelmente, fazemos a nós mesmos totalmente verьckt e veja só o nosso "mцchtegernvorstellungen" derreter, e é tudo sobre o pequeno tiptop Janne.

Johanilein, Janne é agora 28 meses, e realmente se encaixam perfeitamente em nossa opinião. Ele correu cerca de 18 meses (depois de horas de fisioterapia unzдhligen) e não tem absolutamente apanhados nesta área. Seu problema está nas habilidades motoras finas e no jogo comportamento que você pode ver que ele está muito atrás. Linguisticamente ainda é praticamente nada disponível (auЯer pai Ai, sim, Olá), entender, mas ele não faz muito mal se ele quiser.

Bem, é o mais pesado que agora é apenas no rumvergleichen e quer hochpuschen ele o tempo todo. O pobre rapaz hцrt Eu acho mil vezes por dia: Say ....

GrьЯe completa amo a todos e nosso humor é novamente ligeiramente para cima. Amor GrьЯe também o schцne Espanha !!

Jцrn